Darío, el niño leonés padece una enfermedad rara, ha vivido una jornada muy especial. Ha mantenido un encuentro con la reina Letizia en Castellón durante el acto oficial organizado por la con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Darío, natural de La Pola de Gordón, asistió acompañado por su familia y por la asociación Por dos pulgares de nada, integrada en Feder, que trabaja para visibilizar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, la enfermedad que padece el pequeño y para la que actualmente se investigan posibles tratamientos.
Es una enfermedad muy poco frecuente que provoca que músculos, ligamentos y tendones se conviertan progresivamente en hueso, formando lo que se conoce como un segundo esqueleto que limita la movilidad.
Durante el acto, la reina Letizia ha subrayado la importancia de la equidad en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras. Tras el encuentro, la reina también ha posado con Darío, convirtiendo al pequeño leonés en uno de los protagonistas de una jornada dedicada a dar visibilidad a miles de pacientes y sus familias.