Este fin de semana, 14 y 15 de febrero, León vuelve a poner el foco en una historia que podría vivir cualquier familia: la de Iria, una niña leonesa diagnosticada de retinoblastoma en plena pandemia. Su madre, Susana Vejo —secretaria de la Asociación Española de Retinoblastoma— ha pasado por los micrófonos para explicar las señales de alerta, la importancia de actuar sin demora y el objetivo de la Carrera Virtual por el Retinoblastoma, un gesto solidario de 5 euros que puede impulsar la investigación. Escucha la entrevista completa aquí. 👇
Una carrera virtual para sumar kilómetros, visibilidad y esperanza
La Asociación Española de Retinoblastoma ha lanzado una carrera virtual solidaria con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero. El formato es sencillo: cualquiera puede participar desde cualquier lugar, en el momento que quiera y como quiera —corriendo, caminando o paseando—. Lo importante es sumar kilómetros y, sobre todo, dar visibilidad a una enfermedad rara que, sin embargo, tiene un elemento clave a favor: la detección precoz marca la diferencia.
La inscripción tiene un coste de 5 euros por dorsal y también existe modalidad de fila cero para quienes quieran colaborar sin realizar actividad deportiva. La inscripción puede realizarse a través de este enlace 👉 incripciones disponible también desde RockTheSport, donde aparecen las distintas modalidades (incluida la participación simbólica). El objetivo no es competitivo: es social, sanitario y solidario.
Recaudar para investigar: biopsia líquida en el Hospital La Paz
Más allá de la recaudación, la carrera tiene un propósito claro: apoyar una línea de investigación que se desarrolla en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), centrada en biopsia líquida aplicada al retinoblastoma. Susana Vejo explicó durante la entrevista que esta investigación busca avanzar hacia tratamientos cada vez más personalizados, menos agresivos y mejor adaptados a cada caso, con la vista puesta en los niños que llegarán después.
La biopsia líquida, en términos generales, persigue obtener información biológica del tumor mediante técnicas avanzadas, de forma que el seguimiento y la estrategia terapéutica puedan ajustarse con mayor precisión.
El inicio de todo: “yo veía algo”
El corazón de la entrevista fue el relato de Susana como madre. Iria nació en diciembre y, siendo todavía muy pequeña, Susana comenzó a ver algo que le inquietaba: un reflejo blanquecino que aparecía solo en determinadas posiciones y con cierta luz. No era constante ni fácil de captar. “Duraba segundos”, explicó, y eso hizo que durante un tiempo fuese difícil de trasladar y de confirmar.
Ese signo tiene nombre: leucocoria, y es una de las señales más características del retinoblastoma. La madre insistió en un mensaje que repitió varias veces: si se ve un reflejo extraño en el ojo de un bebé, hay que consultarlo cuanto antes. Puede ser algo benigno… o no serlo.
Con el paso de los meses llegó otra señal: el ojo empezó a “extraviarse”, es decir, apareció estrabismo. En ese punto, Susana decidió no esperar.
La pandemia y el giro decisivo: Asturias, diagnóstico y derivación a Madrid
La familia vivía, como tantos, el contexto sanitario de la pandemia. Ante la derivación a oftalmología y la posibilidad de una espera larga, tomaron una decisión clave: acudir a un centro privado en Asturias con la idea, inicialmente, de abordar un problema de estrabismo. Allí llegó el diagnóstico: tumor ocular.
Susana relató el impacto emocional con crudeza: la noticia le llegó sola en consulta, sin apenas margen de explicación inmediata, y con el miedo más básico y humano: pensar que su hija podía morir. En cuestión de semanas el caso se derivó a La Paz (Madrid), uno de los centros de referencia.
Ya en el hospital, llegó un segundo golpe: además del ojo más afectado, también había afectación en el otro ojo, lo que abrió la puerta a estudiar un componente genético.
Genética RB1, pruebas familiares y un futuro planificado
En la entrevista, Susana explicó que, cuando el retinoblastoma afecta a ambos ojos, puede existir un componente genético. En su caso, la familia se realizó pruebas y los resultados indicaron que la mutación se había producido en Iria, sin que se detectara en el resto.
Ese tipo de información no se queda en lo médico: condiciona el seguimiento y también el futuro. Susana señaló que, llegado el momento, Iria necesitará asesoramiento especializado si decide ser madre, para evitar transmitir la alteración genética. Es una parte del retinoblastoma de la que se habla poco, pero que forma parte de la vida real de muchas familias.
Cómo está Iria hoy: “vida normal”, revisiones y un miedo que no se apaga del todo
A día de hoy, Iria tiene ceguera en el ojo derecho, pero conserva sus dos ojos y el izquierdo, según explicó su madre, mantiene visión completa. Está escolarizada, empieza a leer como sus compañeros y hace vida normal. Aun así, la historia no se cierra con la operación: el retinoblastoma exige seguimiento.
La familia acude a revisiones periódicas —al principio más frecuentes, ahora más espaciadas— y Susana reconoció algo que muchos padres entenderán: cada revisión se vive con tensión, porque el miedo a una reactivación nunca desaparece del todo.
Un cambio importante en León: ecografías oculares a recién nacidos
Uno de los puntos más relevantes de la entrevista fue el impacto que el caso de Iria tuvo en la práctica local. Susana explicó que en León hacía muchos años que no se veía un caso similar y que, a raíz de esta experiencia, se ha implementado un protocolo de ecografías oculares en recién nacidos para descartar masas y detectar cuanto antes posibles casos.
Es uno de esos efectos “buenos” que nacen de una experiencia durísima: convertir una historia particular en una mejora que puede beneficiar a otros niños.
Qué es el retinoblastoma y por qué la clave es el tiempo
El retinoblastoma es un cáncer ocular infantil poco frecuente, que suele aparecer en edades muy tempranas. Susana subrayó dos señales de alarma especialmente útiles para familias:
Leucocoria (reflejo blanco en la pupila, a veces visible con cierta luz o incluso en fotos)
Estrabismo (desviación ocular)
El mensaje central fue repetido de forma insistente: no es para ponerse en lo peor, pero sí para mirarlo y actuar. En casos avanzados, explicó, los equipos pueden optar por medidas más agresivas para frenar la expansión, incluida la posibilidad de extirpar el ojo afectado en algunos pacientes para proteger la vida del niño.
Tratamientos actuales: quimioterapia intraarterial y crioterapia
Desde su experiencia, Susana relató los tratamientos aplicados en el caso de su hija. Entre ellos, la quimioterapia intraarterial, dirigida de forma localizada, y la crioterapia, que actúa congelando lesiones tumorales. También explicó que existen múltiples alternativas terapéuticas según el caso, el estadio y el centro.
En España, los centros de referencia para tratar retinoblastoma se concentran en unidades especializadas: Susana citó Madrid (La Paz), Barcelona (Sant Joan de Déu), Sevilla (Virgen del Rocío/Macarena, según circuitos) y Valencia, como destinos habituales para la atención de estos pacientes.
“Con 5 euros”: una llamada a la solidaridad y a la prevención
La entrevista terminó con un llamamiento directo: participar en la carrera virtual para que el retinoblastoma “se conozca”, para que las familias sepan identificar señales y para que la investigación tenga respaldo económico. “Nos puede pasar a cualquiera”, insistió Susana, recordando que la divulgación no es solo contar una historia: es poner herramientas en manos de quienes aún no saben que las van a necesitar.
La propuesta es clara: 14 y 15 de febrero, dorsal 5 euros, inscripción online, y una idea sencilla: sumar kilómetros para empujar investigación, visibilidad y diagnóstico temprano.
“Ojalá sirva para que se apunte mucha gente… y para que alguien, al escuchar lo del reflejo blanco, llegue a tiempo”, fue el deseo compartido al despedirse.